Vitiligo şi intoleranţa la gluten
Vitiligo şi boala celiacă este un subiect despre care doream să scriu deja de ceva vreme. Le am pe amândouă, şi cred că este o legătură între vitiligo şi intoleranţa la gluten. Am aflat mai multe despre acest subiect de la cititorii acestui blog, decât din orice altă sursă, şi cred că această uimitoare informaţie ajunge la cei cu vitiligo, cărora li se spune că nu există o cauză cunoscută.
Vitiligo este o boală de piele caracterizată de pete netede, albe, în diverse zone ale corpului, care apar din cauza pierderii pigmentului. Această pierdere a pigmentului începe adeseori pe mâini, picioare şi faţă, şi apoi poate evolua către alte părţi ale corpului. Părul poate deveni alb acolo unde este o pată vitiligo. Boala nu este dureroasă fizic, dar poate fi destul de deranjantă emoţional, afectând aspectul individual.
În imaginea de mai jos sunt eu în copilărie cu vitiligo facial. A apărut simetric sub ochi, dar asimetric pe picioare – opt pete doar pe o parte a corpului.
Petele de pe faţă s-au repigmentat cu tratamentul de atunci (1973), care consta în comprimate de psoralen şi tratamente cu raze UV în Stanford. Petele de pe picioare au rămas până la maturitate, fără a deveni vreodată mai mari sau mai mici. Când am fost diagnosticată cu boală celiacă în 2002, nu m-am gândit la vitiligo, dar în ultimii ani de când eram pe o dietă fără gluten, petele au început să se acopere cu pete de culori diferite, unele chiar mai întunecate decât culoarea reală a pielii mele. Întotdeauna în copilărie mă jenam de petele albe de pe picioare. Astăzi, abia le mai poţi observa conturul.
Vitiligo este o boală autoimună, fiindcă sistemul imun atacă celulele organismului care produc pigmentul. Se crede că lipsa de acid folic şi B12 ar putea fi un factor contributiv pentru debutul si răspândirea vitiligo. Vitiligo a fost asociat cu boala celiacă, care provoacă malabsorbţia unor nutrienţi vitali, deci coexistenţa acestor două condiţii este posibilă. Deşi studiile au menţionat corelaţia dintre cele două boli autoimune, puţine informaţii sau niciunele nu au fost prezentate dintr-un punct de vedere anecdotic – ce se întâmplă cu pacientul cu vitiligo dacă trece pe o dietă fără gluten?
Am primit multe emailuri în care eram întrebată dacă vitiligo va dispărea pe o dietă fără gluten. Datorită acestor solicitări, am hotărât să întreb expertul în boala celiacă Peter Green despre acest subiect, când l-am întâlnit la o conferinţă. A spus că a întâlnit inversarea bolii pe o dietă fără gluten, dacă era observată în timp util. De asemeni am hotărât să ţin legătura cu unii dintre oamenii care mi-au scris, pentru a vedea dacă s-a schimbat ceva cu afecţiunea al lor, de vreme ce erau pe o dietă fără gluten. Am fost uimită de ce am găsit. Din 8 oameni cărora le-am scris, 5 mi-au răspuns înapoi. Din acei 5, 3 l-au inversat. Din cei 2 rămaşi, unul nu a încercat o dietă fără gluten, iar unul nu a resimţit schimbări, dar a fost de asemeni diagnosticat cu alergie la drojdie şi lactate, deci probabil că sunt mai multe de eliminat din dietă înainte de a vedea o schimbare. Prin urmare, din 4 oameni care au încercat o dietă fără gluten, 3 au avut rezultate pozitive: 75%! Iată ce au declarat:
Femeie cu vitiligo:
„Da, pigmentul mi se reface pe genunchi, unde aveam leziuni încă de la 9 ani (am 38). De asemeni nu am mai avut nicio leziune vitiligo care să evolueze de când am fost gluten-free. La ora actuală nu fac vreun tratament, iar pigmentul se reface lent, dar sigur pe picioare, parţial pe mâini şi puţin pe umeri. În orice caz, nu pare a fi vreo modificare a leziunilor de pe abdomen sau laba piciorului. După cum afirmam înainte, am pistrui pe mâini, cea ce este surprinzător. Cel mai bun lucru dintre toate este că mă simt mult mai bine fizic şi psihic. Nici nu mai pot gândi să consum gluten… VAI!
Tatăl unui copil cu vitiligo:
„S-a îmbunătăţit vizibil. În cele din urmă am găsit un medic care a abordat problema foarte serios, a derulat teste ulterioare şi a aflat că din cauza intestinului inflamat nu absorbea vitamine (ea are de asemeni părul foarte scurt). În foarte scurt timp, cu aport vitaminic crescut şi dietă fără gluten, toate s-au îmbunătaţit!”
Femeie cu vitiligo:
„Da, vitiligo a evoluat. Îmi amintesc cred spunându-vă că nu era observabil până m-am bronzat. După care porţiuni din coapsa superioară, nu se bronzau la fel ca restul pielii. Când mă simţeam cel mai rău, se întindea pe partea superioară a spatelui şi restul pielii. Partea interior-superioară a coapsei nu s-a schimbat din adolescenţă, DAR în vara trecută m-am bronzat când îmi planificam nunta şi nu au apărut pete pe spate sau umăr. Asta e o noutate formidabilă, de vreme ce rochia mea de nunta nu are spate.”
Vă rog, dacă oricine altcineva a observat o schimbare a vitiligo pe o dietă fără gluten, lăsaţi aici un comentariu. Şi dacă aveţi vitiligo şi citiţi despre această legătură pentru prima dată, ar trebui sa fiţi testat pentru boală celiacă sau intoleranţă la gluten, şi să treceţi pe o dietă fără gluten. Chiar şi dacă vitiligo pe care-l aveţi nu este reversibil, certitudinea că aveţi această boală autoimună, înseamnă că aţi putea avea o intoleranţă la gluten, iar organismul dumneavoastră ar putea fi afectat.
Sper că propria mea poveste şi comentariile lăsate de alţii, vor face pe unii dintre dumneavoastră să aibă un moment în care vor spune: „Aha!”
Completare 12/11/2011: Am găsit acest abstract din Dermatologia Pediatrică, despre o fată al cărei vitiligo s-a dovedit reversibil pe o dietă fără gluten: Repigmentarea leziunilor vitiligo la un copil cu boală celiacă, după o dietă fără gluten.
lactate; B12; vitiligo; dieta; acid folic
SURSA: SureFoodsLiving
65 Comments
Mesajul tău...Anulează răspunsul
Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.
Sunt atât de bucuroasă că aţi postat acest mesaj, dar văd ca mă îndrept în direcţia opusă. Sunt gluten-free deja de peste 5 ani, şi cu aproximativ 8 luni în urmă au început să îmi apară pete de vitiligo – din senin. Situaţia devine tot mai dificilă şi se extind pe tot corpul, dar nu au ajuns încă pe faţă.
Poate secretul se află în faptul că primesc în vreun fel mici cantităţi de gluten prin ceva, şi nu cunosc. Deşi sunt destul de sigură că aş ştii… ciudat.
Mulţumesc pentru postare.E bine să ştiu ca nu sunt singura din lume cu nenumăratele mele boli autoimune.
Ainsley,
Dar lactatele? Se pare că mulţi oameni au aflat că lactatele contribuie la răspândire. În locul dvs. aş elimina să văd dacă ajută. Regret că treceţi prin aşa ceva. Este chiar greu să ai una, cu atât mai mult câteva boli autoimune. Vă doresc noroc.
Fiica mea a fost văzută de nişte doctori în medicină funcţională (Dr Roger şi Bill Bilica) la vârsta de 3 ani pentru vitiligo şi alte simptome de sensibilitate la gluten, iar 3 ani mai târziu pe o dietă fără gluten şi o schemă de suplimentare cu diverse vitamine şi suplimente, am observat o mare diferenţă în ce priveşte pielea, cum s-a repigmentat în multe zone. Metilfolatul şi glutationul sunt 2 dintre suplimentele care au ajutat-o în mod vizibil, la fel şi uleiurile de peşte şi in. De asemeni administrează un probiotic Megaflora în fiecare zi.
Fiica mea în vârstă de 11 ani are vitiligo pe picioare şi genunchi şi de asemeni a manifestat intoleranţă la gluten (dar nu alergii). Are de asemeni o tuse cronică care încurcă doctorii. Am de gând să-i elimin glutenul şi să trec pe o dietă mai vegană. Am căutat până mi-a venit rău şi evitarea cărnii pare să ajute multă lume. Ştiu că nu va fi uşor să o fac să fie de acord, dar trebuie să încercăm. Vă voi ţine la curent.
Anne,
fiţi atentă cu produsele vegane, sunt pline de gluten şi soia. V-ar putea fi de ajutor acest blog pentru reţete. Vă rugăm să ne ţineţi la curent. Acestea sunt informaţii vitale.
Fiica mea are 26 de ani şi a avut vitiligo încă de când avea 6. A fost de asemeni diagnosticată cu lipsa cromozomului 16p11.2, având fisură palatină submucoasă, dificultăţi de învăţare şi tonus muscular scăzut printre altele.
Mă întreb dacă o dietă fără gluten ar putea să o ajute?
Rose,
Cred că merită o încercare, în special dacă are alte probleme de sănătate. Te-ai putea gândi să o testezi pentru boala celiacă înainte de a începe o dietă fără gluten.
Rose… Da! Trecând pe o dietă fără gluten cu siguranţă va îmbunătăţi vitiligo şi sunt sigur că o întreagă serie de probleme de care poate nu ştie.
Aşa cum văd eu, ORICINE are boală celiacă sau intoleranţă la gluten într-o oarecare măsură. Gândeşte-te la ea ca la un spectru. Unii sunt foarte sensibili la gluten, alţii nu atât de mult, dar ORICINE (inclusiv dvs.) va funcţiona mai bine fără gluten.
Cu siguranţă nu va fi o vindecare miraculoasă, se pare că are câteva probleme genetice, dar evitarea glutenului o va ajuta cu siguranţă să facă faţă acelor probleme şi să o întărească pe ea şi sistemul ei imun.
Am pete albe pe spate şi piept încă de când eram în şcoala medie (acum am 42 de ani). Cu nişte ani în urmă, extinderea s-a oprit, şi de câteva ori s-au repigmentat singure. Acum câţiva ani, am mers la dermatolog întrebând dacă poate fi făcut ceva în privinţa asta şi mi-a dat o cremă topică (nu îmi amintesc totuşi ce era). Din nefericire, după câteva luni de folosire, petele de pe spate au devenit de fapt mai mari, deci am încetat să mai folosesc crema. Apoi, acum 1.5 ani am fost diagnosticat cu boală celiacă şi în timp ce aspectul general al pielii s-a îmbunătăţit spectaculos, petele de pe spate şi piept rămân.
În plus, am doi băieţi gemeni în vârstă de 6 ani care au fost diagnosticaţi cu boală celiacă la scurt timp după mine. Înainte de diagnostic, unul din fii mei avea unele probleme de pigmentare pe faţă. Din fericire, după ce a trecut pe dieta fără gluten, pielea s-a limpezit aproape peste noapte. În orice caz, acum câteva luni, o pată nouă i-a apărut pe faţă şi era diferită de cele anterioare fiindcă erau câteva denivelări pe piele de data asta. Se pare că în cele din urmă se atenuează, dar timpul va dovedi.
V-aş fi recunoscător dacă cineva poate recomanda un dermatolog formidabil…
Wow! Acestea sunt nişte informaţii grozave. Am avut vitiligo şi eczemă de la vârsta de 7 ani (acum am 42) şi nu am auzit de legătura cu intoleranţa la gluten. Am de asemeni puseuri cu dureri de stomac, diaree şi balonare. Fiul meu de 7 ani a fost intolerant la lactoză de când era în faşă şi recent se plângea de dureri de stomac şi de cap, şi întotdeauna avea o burtă umflată, deci încerc pentru el o dietă fără gluten (pediatrul nu a fost de vreun ajutor şi nu o singură dată l-am întrebat despre alergiile alimentare – am nevoie de un nou pediatru – idei?) Dar acum ne vom testa pentru celiachie. Cam trăsnită ideea că aş putea să fi fost celiacă în toţi aceşti ani şi să nu fi ştiut, iar acum fiul meu ar putea să aibă şi el? Deci trebuie să îi reintroduc glutenul înainte de test?
Lisa,
Se pare că tu chiar ai multe simptome (apare în familie!) Trebuie să fi consumat gluten când faci analizele de sânge pentru boală celiacă, dar dacă ai început dieta recent, nu ar trebui să fie vreo diferenţă dacă eşti testată curând. ORICUM AR FI, testele de sânge pentru BC scapă din vedere o mulţime de oameni care de fapt au BC sau sunt sensibili la gluten. Prin urmare, tu şi cu fiul tău aţi putea avea teste negative, dar chiar şi aşa ar trebui să încercaţi o dietă GF. Sunt alte teste pe care le puteţi face dacă aveţi un test de sânge negativ. Puteţi citi mai multe aici: Testing for Celiac Disease and Gluten Sensitivity
Lisa:
Continuaţi şi testaţi-vă dacă doriţi, dar veţi fi mai bine doar eliminând toate cerealele, leguminoasele şi lactatele pentru o luna sau mai mult, şi urmăriţi cum cedează simptomele.
Pot deja să garantez că durerile de stomac, diareea şi umflarea vor dispărea şi pariez că eczema dvs. se va îmbunătăţi, şi există şanse ca vitiligo să înceapă procesul de reversibilizare.
Nu am găsit vreun pediatru care cunoască mai multe despre subiect. Ai putea încerca aici: http://robbwolf.com/2011/02/08/paleo-physician-network-is-live/
Dar este încă nou şi nu are conţinut. Dincolo de asta, blogul lui Robb Wolf este un site grozav pentru astfel de informaţii.
Vestea cea bună este că ai descoperit toată această intoleranţă la gluten. Chiar dacă nu-ţi vine să crezi, eşti cu mult înaintea celorlalţi.
Am descoperit intoleranţa la gluten toamna trecută (fără boala celiacă) din cauza balonării severe şi durerii. Am avut vitiligo timp de 5 ani. Mâinile erau acoperite de pete dar eram atât de preocupată de balonare şi durere că nu mă mai interesa. Din fericire am aflat că sunt intolerantă la gluten şi am devenit GF în totalitate în octombrie. Nu pot accepta nici măcar contaminarea încrucişată cu gluten. Marea surpriză – acum mâinile mele sunt complet repigmentate. Au dispărut pur şi simplu! Remarcabil cum câteva pete de pe picioare nu au fost expuse la soare şi tocmai încep să se repigmenteze. Dacă doriţi să ştiţi cum sunt corelate glutenul şi toate bolile autoimune, citiţi articolul lui Alesio Fassano: “Surprises from Celiac Disease” – Scientific American.
Delise,
Uimitor! Încă o altă relatare a revenirii pigmentului. Trebuie ca nişte medici să citească asta. Mulţumesc pentru mesaj şi trimiterea către articol.
Foarte interesant să citesc toate aceste mesaje… Am avut vitiligo timp de 12 ani, şi recent au apărut pete noi… şi chiar mă deranjează. Nu am avut pete noi ani la rând. Cele mai multe dintre ele au dispărut de mult, dar crema pe care o foloseam este prea agresivă, de când cu petele de pe mână şi faţă (lângă gură). Medicul mi-a spus că din cauză că mă spăl mereu, nu va fi la fel de eficientă. Acum încep să învăţ despre cum se face trecerea la GF şi de asemeni BC. Mă întreb dacă ar trebui să îmi fac teste. Nu vreau să reflectez mai mult la asta, dar simt că am câteva simptome. Chiar dacă nu, se pare că sunt o mulţime de efecte pozitive dacă devii GF. Şi dacă ajută să dispară petele, ar merita efortul!
Mulţumesc pentru toate informaţiile!
Bună Alison.
Sunt o femeie italiano-americană cu piele uşor măslinie. Am fost diagnosticată cu Vitiligo chiar în Ianuarie. Mai întâi am observat o pată mică pe colţul gurii. Din ianuarie, acea pată a rămas la fel, dar începe să se vadă o mică pierdere a pigmentului pe cealaltă parte, precum şi o porţiune albă în jurul ochiului. Am fost din cale afară de tristă şi supărată în ultimul timp – mi-e foarte greu să găsesc un medic în zona New York care să cunoască această boală, precum şi o relaţie medic pacient adecvată. Mă simt atât de neajutorată. Când spun toate acestea, citesc toate mesajele şi sunt atât de fericită că am dat peste articolul dvs. Întotdeauna am avut probleme cu stomacul şi digestia laptelui şi produselor cu lactoză. Niciodată nu m-am gândit la BC şi nu am niciun reper de unde să încep, cum să mă testez şi ce să fac ca să încep un stil de viaţă fără gluten. Sunt gata să încerc orice.
Trebuie de asemeni să menţionez că fratele meu care acum are 25 de ani, a fost diagnosticat cu vitiligo când avea 16 ani. Pielea sa este oarecum mai deschisă decât a mea, şi este mai greu să-i vezi petele. Îmi cer scuze, ştiu că am scris o mulţime în acest răspuns, dar după ce am citit relatarea dvs. simt o rază de speranţă. Am folosit steroizi topici şi nu am observat vreo schimbare. Aveţi vreun apropiat în familie cu vitiligo? Mulţumesc, aştept mesajele voastre!
Da, la mine dieta fără gluten şi lapte de vacă are efecte absolut uimitoare pentru vitiligo. Am avut aceeaşi formă ca autorul acestui articol cu cercuri vitiligo în jurul ochilor… dar după 21 de ani, se reface în fiecare zi. Soarele verii ajută de asemeni. Resimt mâncărimi în jurul zonei în zilele în care se vindecă. Mai simte cineva mâncarimea?
Shawnda,
Este uimitor şi grozav ! Nu cred că am simţit mâncărimea, dar voi fi atentă la acest lucru.
Pentru toată lumea,
Tocmai am observat că se refac chiar şi zonele cu vitiligo neexpuse la soare. La mine se completează cu pistrui închişi la culoare – mult mai închişi decât nuanţa normală a pielii – la toţi ceilalţi se reface la fel?
Sunt atât de fericită să găsesc aceste informaţii. Poate să îmi spună cineva cât timp a rămas GF până a observat repigmentare? Am avut vitiligo încă din clasa a treia cu puţine schimbări, până în ultimele luni. Au început să apară peste tot. Cu siguranţă merită citit „The Paleo Solution” de Robb Wolf. Este o dietă uimitoare cu tone de informaţii despre multe boli autoimune.
Am renunţat la gluten şi lactate cu un an în urmă fiindcă mă simţeam în general prăbuşită şi aveam nevoie să fac nişte schimbări. Am avut o senzaţie viscerală că această schimbare alimentară ar putea ajuta durerile matinale, puseurile, bufeuri, urticarii ocazionale, dureri artritice şi infecţii cu drojdii. Toate acestea s-au îmbunătăţit formidabil, dar niciodată nu m-am aşteptat ca această modificare alimentară să aibă efect asupra pigmentării ! Am 46 de ani şi am vitiligo de când aveam aproape 8 ani. Cu 20 de ani în urmă eram diagnosticată cu o boală autoimună gen lupus, şi am ţinut-o frâu cu un stil de viaţă sănătos şi mişcare. Doar de curând am început să mă simt iar prăbuşită, de unde şi schimbarea către gluten-free. Acum, în vară, observ o schimbare distinctă în pigmentul genunchilor mei. Văd pigmentul în zone în care nu a fost nimic timp de aproape 40 de ani ! Chiar nu mă pot gândi la nimic altceva care să-mi fi schimbat viaţa în ultimul an şi care să fi putut influenţa acest lucru, şi sunt fericită că am căutat pe Google în această seară gluten şi vitiligo! Sper să văd în curând nişte studii serioase despre asta. Mulţumesc că m-aţi ajutat să văd asocierea!
Jennifer,
Uimitor ! Mesajul tău mi-a dat fiori. Sunt atât de bucuroasă că l-ai postat fiindcă este un alt exemplu de citit pentru oameni (şi sper, medici) !
Cu trei luni în urmă am fost diagnosticat cu o intoleranţă la gluten şi lactoză. Le-am eliminat pe amândouă. Astăzi am fost diagnosticat cu vitiligo. Nici gastroenterologul, dar nici dermatologul, nu au văzut corelaţia. Ce fel de medic sau terapeut ar trebui să consult? Alte sugestii de medici în zona California de Nord /Sacramento?
De asemeni, este vreun tratament pentru una sau alta care le va vindeca pe amândouă? Vitamina B12 vindecă sau întârzie evoluţia?
Ken, aş vrea să ştiu răspunsul la întrebările tale. Cred că este o corelaţie între dietă (gluten şi lactate) şi vitiligo, dar încă nu am auzit vreun medic să afirme aceasta. Aş vrea să fie cineva căruia să i te poţi adresa.
Am câteva idei apropo de intoleranţa la gluten şi lactoză. Pare larg răspândită. Şi tot mai mulţi oameni au diete restrictive, ceea ce înseamnă că anumite vitamine vor lipsi în dieta lor. De exemplu vitaminele B. Sunt mai prevalente în cereale si drojdii, folosite pentru a face pâine. Cred că mai bine ne-am întreba „de ce” oamenii devin mai intoleranţi la acest gen de alimente? În observaţiile mele, am ajuns la concluzia că este o combinaţie între cum ne consumăm alimentele şi metodele moderne de cultivare. Este un subiect imens, dar pot să zic doar că cei mai mulţi oameni au deficit de enzime şi lactobacili. Dacă ai lua suplimente enzimatice şi un probiotic cu spectru larg care include lactobacillus, atunci digestia ar fi mult mai eficientă şi nutrienţii pot fi atunci absorbiţi, eliminând astfel intoleranţele organismului pentru aceste alimente. Fiica mea în vârstă de 7 ani avusese probleme de genul acesta şi am aflat că administrarea de multe enzime şi iaurt simplu în fiecare seară înainte de culcare, i-a vindecat eczema şi de asemeni i-a atenuat vitiligo. Trebuie să urmăresc situaţia în fiecare zi. Un alt lucru căruia merită să-i acordăm atenţie, este aluminiul în dietă şi produsele folosite. Cred că este şocant cât de mult ajunge în organism. Iată un link util despre asta: http://home.earthlink.net/~joannefstruve/_wsn/page2.html Sper că ajută.
Fata mea de 7 ani are vitiligo. A experimentat de asemeni dureri abdominale şi dureri de cap. Am sistat consumul de gluten cu o săptămână şi jumătate în urmă. Durerile de burtă şi de cap au dispărut, excepţie făcând când consumă accidental gluten. Poate voi observa repigmentarea petelor vitiligo de asemeni, am nevoie de mai mult timp să fiu sigură. Uimitor. Am mari speranţe că asta o va ajuta. Se pare că se mereu simte mai bine. Okay… medicina trebuie să ajungă din urmă dovezile anecdotice.
Becky, acestea sunt veşti extraordinare – sper că vei continua cu repigmentarea.
Am trecut pe o dietă GF cu două luni în urmă pentru îmbunătăţirea acneei. După ce am trecut pe dietă, am fost surprinsă că nu mai resimţeam dureri bruşte de stomac după ce mâncam (ceva ce asociam mereu cu săturarea). Am avut hiperhidroză încă de la vârsta de 6 ani şi vitiligo încă de la vârsta de 21. După ce m-am informat despre dietele fără gluten, am înţeles că aceste condiţii autoimune erau corelate cu intoleranţa la gluten. Observ acum o ameliorare treptată a vitiligo pe faţă şi a depigmentării pe zona cu păr.
Am vitiligo de când aveam 11. Acum am 51 şi sunt pe o dietă fără gluten în ultimii 3 ani şi mă repigmentez non-stop.
Amanda,
Am mai răspuns de asemeni pe 5 August… este formidabil să întâlneşti un alt caz de reversibilizare a vitiligo după atât de mulţi ani. Este fascinant să te gândeşti ce alte condiţii autoimune ar mai putea fi vindecate. Şi cât de grozav este că suntem la vârsta a doua şi vedem progrese la care nici nu am fi putut visa în toţi aceşti ani! Organismul este ceva formidabil şi atât de capabil de a găsi echilibrul şi sănătatea când îi oferi condiţiile adecvate!
Am 43 de ani şi am vitiligo încă de când eram adolescentă. Îl am pe faţă, picioare, laba piciorului, braţe, subraţe, gât… ei bine, cam peste tot. Bunicul meu avea de asemeni vitiligo, deci cred că este ereditar. În măsura în care nu este tratament pentru vitiligo, şi după ce am citit acest post şi comentariile, am hotărât să experimentez cu dieta fără gluten. Ţin această dietă de aproape o lună. Nu am văzut nicio schimbare pentru vitiligo până acum. Întrebarea mea este: pentru cei care aţi observat repigmentare pe dieta fără gluten, cât a durat înainte să începeţi să vedeţi nişte schimbări? Devin frustrată fiindcă doresc atât de mult ca această dietă să funcţioneze!
Pentru Deborah:
Sufăr de asemeni de vitiligo şi vreau să răspund la întrebarea ta despre cât durează să observi repigmentarea. Apropo, am de asemeni un bunic care are boala.
În vitiligo, trebuie să facem o distincţie clara între (1) leziunile bolii active şi (2) leziunile care sunt depigmentate dar boala nu există sub stratul de suprafaţă. Dacă ai găsit o cale sa opreşti boala activă (de ex. să opreşti aportul de gluten dacă eşti norocos), dacă nu primeşti o doză suficientă de raze UVB, adeseori durează multe, multe luni să observi vreo repigmentare, în special în zonele neexpuse la soare. Iată de ce suplimentez dieta fără gluten cu radiaţie UVB. Cu acest tratament, poţi observa rezultate în aproape 1-2 luni. Chiar acum, observ repigmentare de aproximativ 1 mm/lună. La mine, o leziune de mărimea unei monede, durează cam 3-8 luni pentru a fi eliminată complet (depinzând de prezenţa/absenţa foliculilor pigmentaţi).
Sper că este de ajutor.
Pentru Alison,
Am sistat glutenul cu 4 luni în urmă şi nu am mai văzut nicio altă leziune vitiligo de atunci. După cum am menţionat anterior, suplimentez dieta cu radiaţie UVB, şi văd îmbunătăţiri pe toată suprafaţa corpului. Voi avea nevoie de încă un an de studiu înainte de a spune dacă dieta GF m-a ajutat să stopez ‘boala activă’, dar sunt optimist pe baza rezultatelor din ultimele 4 luni.
Mulţumesc foarte mult că ne-ai împărtăşit povestea ta şi ai încurajat şi pe alţii să facem la fel. Şi mulţumesc că ai ţinut legătura cu nişte oameni pe care i-ai întâlnit şi le-ai făcut cunoscute rezultatele – chiar avem nevoie de nişte date, înainte de a convinge comunitatea medicală să ia în serios problema dietei şi a bolilor autoimune.
Te încurajez să continui postările pe această pagină atât cât de mult poţi.
Am 42 de ani, iar vitiligo a început cu 8 ani în urmă. S-a răspândit rapid cu pete pe faţă, mâini, zona stomacului, picioare, şi începutul labei piciorului. Disperată fiind după ce am întâlnit mulţi dermatologi, am mers la un nutriţionist foarte recomandat. Mi-a cerut înainte analizele de laborator.
Înainte de a merge la nutriţionist, eram anemică de 2 ani, şi luam suplimente cu fier dar nimic nu s-a schimbat. Nu puteam îmbunătăţi nivelurile de fier. Când nutriţionista s-a uitat peste analizele de sânge, a tras imediat concluzia că vitiligo şi anemia sunt ambele corelate cu o intoleranţă la gluten. Mi-a spus că dacă voi deveni GF pentru o lună, şi aş continua să iau suplimente de fier, nivelul fierului ar creşte până la punctul la care medicul de familie nu i-ar veni să creadă, iar petele vitiligo s-ar opri din creştere. După trei săptămâni, mi-am testat nivelul de fier şi avea dreptate. Nu mai eram anemică. Am verificat teoria ei introducând şi eliminând glutenul tot anul trecut, doar ca să realizez că exista o corelaţie directă. Când consumam gluten, nivelurile mele de fier scădeau sub normal şi când eram GF, erau în bună regulă.
Un alt lucru pe care aş dori să-l menţionez este că nutriţionistul a spus: „doar fiindcă ai o intoleranţă la gluten, nu înseamnă că deja ai boală celiacă, dar că intoleranţa se poate transforma în BC fază acută în anii care vor urma.” De asemeni mi-a spus că dacă nu deveneam GF, următoarele mele probleme ar fi fi fost cu tiroida.
În ce priveşte vitiligo, vă mulţumesc pentru relatări, cu toţii m-aţi inspirat să nu mă mai joc cu ce cantitate de gluten mai pot consuma înainte ca nivelul de fier să scadă, şi să iau în serios ideea dacă chiar pot stopa vitiligo şi repigmenta acele pete.
Am fost diagnosticată cu vitiligo anul trecut, şi este răspândit pe toată suprafaţa corpului, picioare, braţe, mâini, şi pe faţă. Când eram copil aveam intoleranţă la lactoză şi nu puteam să beau lapte. De asemeni aveam efecte secundare când consumam mult grâu / gluten. Nu am fost diagnosticată vreodată ca având intoleranţă la gluten, dar cred că am, şi în ultima săptămână, chiar am încercat să mă feresc de gluten şi am început să mă simt mai bine. Chiar le am în vedere pe toate după ce am citit articolul tău, şi nu mai consum grâu de loc. Ştiu că va fi greu, dar dacă ajuta vitiligo, cu siguranţă voi face o încercare. Aveam de gând la un moment dat să fac deja tratamentul cu raze, şi cineva mi-a spus că sunt bani aruncaţi degeaba. Am avut acest vitiligo de un an şi două luni, şi aş face orice să scap de el sau să îl ţin la un nivel minim. Mulţumesc pentru mesajul dvs încurajator.
Bună Renee,
Am primit tratament cu raze UVB cu bandă îngustă pentru ultimele 18 luni. În tot acest timp, petele cu vitiligo au scăzut de la 30% acoperire a corpului, la doar 10%, iar situaţia se îmbunătăţeşte, şi de aceea continui tratamentul. Din experienţa mea, tratamentul cu raze este foarte eficient pe zonele care nu au boala activă, şi nu foarte eficient pe zonele care au boala activă. De exemplu, zona din jurul gurii nu s-a îmbunătăţit chiar şi după 12 luni de tratament, pe când spatele a fost complet repigmentat. Nesiguranţa vine din necunoaşterea zonelor active.
În ce priveşte glutenul, suspiciunea mea este că partea activă a vitiligo este declanşată de consumul de gluten la unii oameni. În cazul meu, acum sunt gluten free de 6 luni şi nu am văzut nici o leziune vitiligo nouă de atunci.
Pe scurt, cea mai bună soluţie este să experimentezi încercând să elimini orice declanşator al bolii tale, în timp ce repigmentezi zonele care nu se depigmentează, şi în general repigmentarea poate apărea rapid în prezenţa luminii.
Mult noroc şi pentru tine, Renee.
Alison,
Doar ca să adaug relatarea mea, nenumăratelor răspunsuri interesante pe care le-aţi primit.
Am fost diagnosticată de către un naturopat cu boală celiacă cu 5 ani în urmă- anticorpi tTG cu endoscopie negativă nu l-au determinat pe medicul meu curant să continue cu alte teste. Cu toate acestea, am rămas gluten free de atunci începând. Când eram copil sufeream de ADHD, cu mâncărimi foarte intense (venite „dinăuntru”), şi eczemă. Am avut prima pată vitiligo pe la sfârşitul adolescenţei, pe partea dinapoi a capului (frizerul meu a găsit-o!). Genunchii şi umerii erau următorii afectaţi – am obţinut o oarecare repigmentare pe la 20 de ani fără tratament (atunci nici nu ştiam cum se numeşte, deşi câţiva membrii ai familiei sufereau de asemeni – în special cei doi care aveau de asemeni diabet de tip 1).
După naşterea celui de-al doilea copil, vitiligo a început să se extindă rapid, pe faţă, pe mâini, pe talie, braţe şi picioare. În acel stadiu am fost diagnosticată oficial cu vitiligo. Interesant, cel de-al doilea copil a fost diagnosticat cu diabet de tip 1 la vârsta de 6 ani. Cu viaţa mea ocupată de mamă şi profesoară, nu am căutat tratament – chiar dacă pigmentul meu natural are o nuanţă măslinie iar petele erau foarte evidente (am folosit cosmetice Dermablend şi am început să evit soarele – în primul rând fiindcă m-am ars foarte repede şi intens).
Doar când am început să am o serie de afecţiuni aparent fără legătură, am mers de la un specialist la altul încercând să înţeleg ce se întâmpla (probleme cu stomacul, căderea părului, furnicături în extremităţi, anemie cronică ce nu se corecta cu suplimente orale de fier, confuzie mentală – aş putea continua…). În cele din urmă am căutat un naturopat/nutriţionist gândindu-mă că probabil aş putea ajusta dieta pentru a uşura unele din simptome. M-a pus pe o dietă fără gluten, lactate, soia şi ouă pentru două săptămâni în timp ce aşteptam rezultatele testelor, timp în care multe din simptomele mele practic au dispărut. Când m-am reîntors pentru rezultatele testelor – BINGO ! – intoleranţă serioasă la gluten şi soia, însoţită de o alergie la lactate şi ouă. Organismul lupta fără exagerare împotriva lui însuşi, iar alimentaţia era principalul vinovat!
Revenind înapoi la relatarea despre vitiligo – din nefericire (sau din fericire pentru mine, de vreme ce eram deja semnificativ depigmentată), vitiligo nu s-a oprit – s-a extins chiar mai mult. În acest stadiu sunt mai mult de 90% acoperită cu vitiligo – mare parte din care, cel mai probabil nu mai este activ tratabil. Dar – într-o notă pozitivă – dieta fără gluten mi-a salvat viaţa, sau cel puţin calitatea ei !
Regret lungimea mesajului :)
Bună Lynn!
Nu pot să te ajut, dar mă întreb ce s-ar fi întâmplat cu vitiligo dacă ai fi fost diagnosticată cu BC mai devreme… şi la fel copilul tău cu diabet? Cred că el/ea este GF, fiindcă cele două condiţii sunt corelate.
Diabeticii de tip 1 ar trebui investigaţi pentru boală celiacă
Mulţumesc pentru relatarea ta. Mă bucur că în general te simţi mai bine!
Alison,
Îmi pun aceeaşi întrebare cu privire la BC, fiindcă cel mai probabil am avut-o de ceva timp. Câteva rude apropiate au de asemeni aceeaşi problemă. Fiica mea are acum 20 de ani şi este regulat investigată pentru boala celiacă fiindcă legătura este clară. Unii din prietenii ei cu DZ1 au ales să devină GF, dar pe ea încă nu am reuşit să o conving de beneficii! Probabil în timp şi cu ceva mai multă maturitate. Vă mulţumesc tuturor pentru minunatele observaţii despre cum să trăim fără cerealele periculoase.
Alison îţi mulţumesc pentru pagina ta şi interesul tău pentru informarea celorlalţi. Deja am scris că sunt în curs de repigmentare după ce am devenit gluten free. Nu am nicio îndoială că grâul provoacă această tulburare autoimună şi altele. Am de asemeni Hashimoto, şi am fost norocoasă să găsesc un doctor care mi-a spus: „Cred că eşti intolerantă la gluten”. Nu am simptome de BC, doar răspunsul autoimun, şi era atât de bine informată încât a identificat-o, am făcut un panel celiac şi am avut niveluri foarte ridicate de anticorpi. Am sistat imediat glutenul şi m-am simţit mai bine în câteva ore. Am citit „Wheat Belly” o carte recent scrisă de Dr. William Davis, un cardiolog preventiv care incriminează grâul până la adevărul gol-goluţ.
Când am mers la dermatolog pentru consultaţie, nici nu era interesat de relatarea mea, am imagini ale zonelor repigmentate. Iar asta este important pentru alţii, am o nuanţă închisă a pielii, deci vitiligo a fost devastator pentru mine, îl am de la vârsta de 11 ani. Fotografia ta de când erai copil îmi aminteşte de mine când eram copil, ca şi tine am repigmentat petele de pe faţă cu o cremă prescrisă de dermatolog, pentru restul nu a avut efect. Vitiligo s-a extins vizibil pe la 40 de ani, am încercat orice pe această planetă fără noroc. Şi când chiar nici nu mai încercam, petele maro m-au surprins atât de mult… Chiar cred că unii medici sunt interesaţi doar când pot să-ţi vândă ceva. Să ţii o dietă fără gluten este gratuit, nimeni nu poate face bani din asta.
Repigmentarea a început la un an după ce am devenit gluten free şi am observat petele maro mărindu-se tot mai mult şi mai mult. I-am cerut fiului meu să facă poze şi în ele chiar se vede. Suplimentam de asemeni cu vitamine, de vreme ce ştim că glutenul distruge intestinul şi nu putem absorbi nutrienţi. Am citit cartea doctorului Green, „Boala Celiacă, o epidemie ascunsă”, şi cartea scrisă de Elizabeth Hasselback, mi-au oferit toate informaţiile, fiindcă sa devii GF nu este uşor, orice conţine gluten. Cel mai bine este să consumi o mulţime de legume, peşte, cărnuri şi fructe. De asemeni am pierdut 14 kg de grăsime în primul an.
Te rog nu abandona oamenii care caută informaţii, această cereală modificată genetic ne ucide într-un fel sau altul. După ce am citit „Wheat Belly” toată familia noastră este gluten free, toţi se simt şi arată mai bine, arăt cu 10 ani mai tânără, nu glumesc.
Am văzut de asemeni într-unul din comentariile de pe pagina ta că cineva a citit despre constatările doctorului Alessio Fasano. Eu chiar îi admir munca, pe care am citit-o deja vreme acum, şi nu pot să cred că nu le arată aceste lucruri medicilor.
Îţi mulţumesc din nou, sper că tot mai mulţi oameni cu vitiligo devin gluten free, ne poate salva vieţile!
Este foarte dificil să rămâi pe o dietă restrictivă fără niciun indiciu ferm că ar trebui să funcţioneze… Am făcut nişte teste IgA secretor, dacă va fi pozitiv, trec pe dieta fără gluten, altfel nu văd niciun motiv… Cu toţii sunteţi convinşi că glutenul este problema principală. Nu sunt atât de sigur, în măsura în care glutenul ar trebui digerat de către un stomac şi intestin sănătos. Am o oarecare gastrită şi infecţie HP, deci cred că ar putea fi motivul principal în cazul meu… dar dieta fără gluten poate fi de asemeni o opţiune…
Este dificil chiar să tragi nişte concluzii din relatările voastre, dat fiind că cei mai mulţi aţi început dieta GF fără teste… şi dacă era boală celiacă, alergie la gluten, intoleranţă la gluten, nu este clar.
https://docs.google.com/viewer?url=http%3A%2F%2Fwww.biomedcentral.com%2Fcontent%2Fpdf%2F1741-7015-9-23.pdf
Ca să fiu cinstit, am întrerupt glutenul pentru câteva zile şi mă simt letargic, deci am revenit la dieta normală.
Erwin, problema este că oamenii cred că sistarea glutenului ar putea atrage unele probleme nutriţionale, fiindcă suntem spălaţi pe creier că avem nevoie de cereale pentru a fi sănătoşi. Pot să-ţi spun că pe lângă vitiligo ai mai putea avea alte simptome de care poţi nici să nu şti că sunt corelate cu intoleranţa la gluten. Cel mai bun teste pe care-l recomandă experţii, este să încerci dieta GF 30 de zile şi să vezi cum te simţi.
Pe de altă parte, trebuie să te pregăteşti pentru tranziţie, ai nevoie de multe proteine sănătoase ca peştele, puiul şi să te informezi singur, să mănânci ca să nu-ţi fie foame. Nu te vei simţi slăbit sau înfometat, dacă o faci cum trebuie, vei fi mai bine ca niciodată. Dar cum am spus mai înainte, trebuie să fii pregătit. De obicei îmi împachetez toată mâncarea înainte să plec din casă, îmi pun ceva sănătos: nuci, banane, salate, proteine, etc. Dacă trebuie să mănânc pe undeva, merg la restaurante asiatice cum sunt cele tailandeze, vietnameze, sau mexicane şi cer fără gluten. Este mai uşor azi, fiindcă tot mai mulţi şi mai mulţi află că nu pot tolera cerealele. Sper că asta ajută, însă citiţi şi luaţi informaţia de la experţi.
Acesta este un articol grozav ! Eu şi cu vărul meu am fost amândoi diagnosticaţi cu boala celiacă şi am urmărit în timp istoricul familiei, şi este atât de trist să vezi atât de multe din generaţiile anterioare ale familiei noastre suferind de ceea ce pare a fi intoleranţă severă la gluten şi în multe cazuri posibil boală celiacă. De atunci, mulţi au decedat, deci niciodată nu vom şti, dar cel puţin acum ştim şi facem schimbări în vieţile noastre. Bunica mea avea vitiligo printre altele şi sinceră să fiu, nu am avut idee că intoleranţa la gluten şi boala celiacă au o legătură cu vitiligo, până cu ceva timp în urmă. Am început să mă informez şi am ajuns aici. Mulţumesc pentru un articol atât de informativ şi dătător de speranţă.
Bună,
tocmai am dat peste blogul tău. Mă îndrept în direcţia opusă.
Am fost preponderent GF în ultimii câţiva ani, aceasta însemnând că nu îl consum cu bună ştiinţă(trecând pe dieta fără gluten mă face să mă simt mult mai bine, fără migrene, confuzie mentală, letargie, greaţă, umflare şi vomă proiectilă)
Şi deodată boom, am făcut vitiligo cu un an în urmă + anemie serică severă, hipotiroidism moderat. Ar putea fi o expunere accidentală?
În acest moment sunt cam 10 pete(am încercat de asemeni fără lactate şi nu am văzut vreo diferenţă). Iar dieta mea este deja foarte curată dinainte de vitiligo. Dieta Perfect Sănătoasă/Archevoră). Deci am cam rămas fără idei.
Salutări !
Pam, sunt sigură că tu eşti extrem de intolerantă, chiar şi mirodeniile ar putea conţine gluten, făina este un balast ieftin, industria alimentară îl pune în orice. Consumă doar produse care vin direct de la animale şi plante şi care nu sunt produse în fabrică. Suplimentează cu acid folic, B12 şi vit. C.
Bună, Amanda,
mulţumesc.
Am fost 99% Gf de câţiva ani. Aceasta însemnând că nu îl consum cu bună ştiinţă. De vreme ce se găseşte peste tot, rareori iau masa în oraş. Citesc ingredientele cu atenţie.
Pentru expunerea accidentală, de obicei ştiu că în câteva ore (migrena, „staza”, şi zahărul din sânge creşteau.
Doar am încercat fără lactate pentru a treia oară şi nu pot observa vreo diferenţă în bine sau rău. Deci nu cred că sunt lactatele.
Deşi cele două „buline” de pe braţe s-au micşorat de asemeni, s-au repigmentat doar recent (mai mult soare în vară).
Sugeraţi să consum doar din regnul animal? Sau direct animale şi plante (adică nu alimente procesate).
Voi încerca suplimentarea cu B12 şi acid folic. (B12 era normal – a fost testat acum câteva luni), şi nu mai sunt anemică.
Mulţumiri, salutări.
Pam,
mă refer să consumi pe cât posibil mai aproape de natural poţi. Văd că mănânci curat, ai răbdare şi vei începe să repigmentezi, un lucru pe care l-am făcut, este că folosesc uleiul de cocos pentru gătit. Ştiu că uleiul de cocos are unele calităţi uimitoare, şi chiar mă întreb dacă dieta fără gluten, suplimentele şi uleiul de cocos au ajutat pentru repigmentare
Aş zice să ai răbdare, deloc nu mă aşteptam, când a început să-mi apară înapoi iar culoarea.
Cel mai important lucru este că organismul repară daunele. Dacă ai putea cumpăra „Wheat Belly, o carte pe care niciodată nu vei regreta că ai citit-o. Succes.
Bună, Amanda!
mulţumesc pentru răspuns.
O da, am „Wheat Belly”, pare foarte interesantă. Dar nu am citit-o. Dieta mea este PHD/arhevoră. Amândouă sunt destul de tare pornite împotriva grâului.
Cele mai multe pete par latente. Este doar o singură pată care este mai activă, uneori provoacă mâncărimi. Pare ca un câmp de luptă cu delimitări multiple (întunecat vs. deschis).
Toate cele bune!
După ce am citit asta, simt ca am pus în cele din urmă ultima piesă din puzzle; capul mi se învârtea şi am continuat să zic la nesfârşit, „Ar putea fi? În cele din urmă?”
Tocmai ce am împlinit 40 de ani şi avusesem vitiligo încă de când eram copil. Primele pete erau pe coapsa interioară, şi am crezut că erau cicatrici ca am scărpinat prea mult pielea uscată de vară!” Petele mi s-au răspândit la toate încheieturile în timpul maturităţii: glezne, genunchi, şolduri, umeri, încheietura mâinilor, subraţe. Uneori apăreau foarte repede, iar alteori păreau a fi ‘gata făcute’.
Am câţiva veri bărbaţi, şi un unchi din partea tatei cu vitiligo. Un văr are de asemeni cancer de colon; este de asemeni tatăl unei fete cu boală celiacă formă acută şi un fiu cu artrită invalidantă. Se cunoştea că bunica din partea tatei avea probleme cu tiroida şi era alcoolică: Acum mă întreb dacă alcoolul era un mecanism de adaptare pentru o tulburare de dispoziţie indusă prin dietă.
Pe lângă vitiligo, pe la 20 de ani eram marcată de confuzie mentală (şi m-am luptat constant cu întrebarea şi tulburări de dispoziţie: ‘Cum de o persoană deşteaptă ca mine, poate fi atât de BĂTUTĂ ÎN CAP?’). M-am întrebat dacă aş fi fost diagnosticată atunci cu depresie, sau cel puţin cu ADHD, dacă aş fi fost la un medic obişnuit. Îmi amintesc că era o perioadă cu abdomen moderat, dar constant balonat. Mă gândeam că e de la bere, dar beam cam una pe săptămână!
Cu trei ani în urmă, m-am trezit cu durere abdominală intensă, şi ca să fiu succintă, am ajuns cu 8 inch de colon necrotic eliminat şi resecţionat. Medicii de la clinica Mayo, nici până azi nu ar putea explica de ce. Când am plecat din spital, mi s-a spus că ar trebui să fac injecţii cu B12 pentru că porţiune intestinului subţire întebărtată a fost cea care absorbea vitamina. A reieşit că B12 sublingual este la fel de eficient (sugestia mea).
Mama îmi spune că eram un copil cu foarte mulţi colici.
Adică mă uit la toate câte mi s-au întâmplat de-a lungul vieţii, şi problema cu B12 a fost cea mai evidentă în acest post – şi cred că a sosit momentul să renunţ şi la gluten. Am redus glutenul pentru ceva timp, încercând să-l ajut pe fiul meu, diagnosticat cu ADHD, să mai elimine din simptome. (El este exemplul perfect al unei ‘copil cu burtă de grâu‘, apropo… o burtă mare!)
Am câteva pete întunecate în zone albe mai mari de pe mâini, probabil unde recent a avut loc o oarecare repigmentare, dar aş prefera să am înapoi tot pigmentul!
Nu îmi voi cere scuze pentru postul meu lung. Sincer, cred că oricine caută informaţii despre vitiligo a suferit şi caută o uşurare, căutând o stare de sănătate mai bună, şi cred ca este mai uşor pentru alţii sa afle că nu sunt singuri. Am speranţa că informaţiile oferite aici mă vor ajuta, şi chiar apreciez pe oricine a avut timp să împărtăşească povestea lui. Multă recunoştinţă pentru toţi.
Kerri
Încă un lucru: nu am fost niciodată testată pentru anemie, dar întotdeauna am simţit ceva de genul că nu aş putea face faţă cu orice ar fi ţinut de sport. Sper că asta, de asemeni se va schimba în măsura în care mă axez în mod deliberat pe acumularea de B12 în sistem!
Mulţumesc din nou, Kerri!
Toţi ceilalţi:
este posibil ca starea să se înrăutăţească, înainte de a se îmbunătăţi, când este eliminat glutenul? Ceva de genul vindecării unei crize care apare când zahărul sau chiar medicamentele sunt eliminate? Unii au menţionat cum vitiligo s-a înrăutăţit când au sistat glutenul; dar s-ar putea îmbunătăţi în timp?
Kerri,
Regret să aflu că a durat atât de mult pentru tine să afli toate acestea, pentru mine au fost 40 de ani de suferinţă, vitiligo a început când aveam 11 ani, şi creştea tot mai mult, dar trebuie să spun că am fost norocoasă să găsesc un medic care mi-a spus „Cred că eşti intolerantă la gluten”, în aceeaşi săptămână în care Elizabeth H. din “The View”, a avut un show în care a vorbit despre unele din simptomele intoleranţei la gluten şi boala celiacă, aveam multe dintre acestea, cum ar fi: hipotiroidism, dureri de cap, constipaţie, depresie, dureri , anemie etc. Când medicul mi-a spus că aş putea fi intolerantă, am sistat glutenul imediat, m-am simţit mai bine în 48 de ore. Nicio mirare că după 10 ani am încercat Atkins şi m-am simţit minunat! Dar apoi m-am oprit din cauza atacurilor împotriva Atkins, mare greşeală, după care vitiligo s-a răspândit ca focul… Dar aspectul pozitiv este că acum ştiu, copiii mei ştiu, şi nepoţii mei vor ştii. Cred că acestea apar în familia mea de asemeni, deşi sunt singura care a făcut vitiligo. Mă simt cu 20 de ani mai tânără, şi arăt mai tânără. Toată lumea îmi spune asta. Nu mă aştept să mă repigmentez complet, având deja prea mult, dar cu toate acestea sunt atââât de fericită. Vitiligo nu m-a oprit niciodată în totalitate, am o profesie minunată, o familie minunată şi posibilitatea de a-i ajuta pe ceilalţi.
Mult noroc şi ţie, vei evolua doar spre mai bine.
Bună! Vroiam doar să adaug povestea mea. Am aproape 32 de ani, şi am vitiligo de la 17. Tatăl meu a avut de asemeni vitiligo, dar este singurul caz pe care îl am în familie, fiind crescută în plasament.
Recent am început să mă informez despre gluten, şi ulterior am devenit gluten free datorită acelor căutări. Totul a început din cauza celor 4 copii ai mei, cu vârste între 7.5 şi 1 an, aveau probleme digestive destul de serioase, şi după ce că pediatrul nu era de niciun ajutor, câţiva oameni au recomandat să încercăm o dietă de eliminare. Am citit câteva cărţi, şi toat MĂ DESCRIAU DUMNEZEIEŞTE. Nu vă voi plictisi cu toate detaliile, dar este suficient să spun că am devenit gluten free cu 3 săptămâni în urmă.
Am simţit simptome de renunţare la gluten (despre care nici nu ştiam că există), am aflat că am deasemeni probleme cu lactatele, erupţia cu mâncărimi de pe faţă a dispărut (acum bănuiesc că era dermatită herpetiformă), crampele menstruale nici nu au mai apărut luna aceasta (pentru prima dată în ultimii 20 de ani), şi ştiu că sunt mai multe lucruri de scris, dar nu îmi vin în minte chiar în acest moment.
Vitiligo a erupt la mine cu adevărat după a doua sarcină, iar acum acoperă probabil 90% din corp, deci nu am foarte mari speranţe că se va îmbunătăţi, şi sinceră să să fiu nu ştiu dacă vreau asta. A fost o experienţă destul de devastatoare să mi se depigmenteze pielea (DETEST pozele de la nuntă), şi nu sunt sigură că vreau să experimentez procesul invers.
Iată care este situaţia: sunt destul de sigură că am boală celiacă în forma avansată. Am înţeles singură că erupţia bizară (DH) cu mâncărime este prezentă doar în celiachie, şi faptul că a dispărut când am sistat glutenul, a revenit pentru 3 zile când am mâncat o bucată de pâine şi apoi a dispărut, pare un diagnostic suficient. Am avut de asemeni unele reacţii digestive destul de violente când am mâncat toast gluten free făcut în prăjitorul nostru vechi.
Chiar sper că având aceste cunoştinţe, şi rămânând gluten free, voi feri copiii mei de vitiligo, sau orice alte probleme asociate cu glutenul. Fiica mea cea mai în vârstă are deja psoriazis al unghiilor, care este autoimun. Dacă putem limita problemele ei doar la unghii, aş fi atât de fericită!
WOW! Îmi doresc ca nişte medici să citească toate acestea, ei doar ştiu să prescrie gunoaie. I-ai dat de capăt singură, este de apreciat. Şi da, copiii tăi sunt norocoşi fiindcă vor fi capabili să prevină bolile. Specialistul mi-a spus:
„Nu trebuie să treci pe o dietă scumpă, dieta făra gluten este foarte scumpă.” I-am răspuns: „Nu voi mai mânca pâine vreodată.” Pâinea este ieftină şi omoară lumea. Noi toţi mâncăm bine acum. Întreaga mea familie arată şi se simte mai bine…
Fiul meu are vitiligo de când avea 12 ani, dar a început să avanseze după ce a făcut 18, iar acum la 25 a început iar să se extindă. Este plecat la un „specialist în vitiligo” care i-a prescris raze cu ultraviolete şi cremă, şi se pare că funcţionează, dar a hotărât că nu vrea să mai facă mai multe raze UV, de teama de a nu face cancer de piele.
A început o dietă fără gluten cu 3 luni în urmă, şi voi scrie aici cum progresează.
Orice sugestii despre cărţi cu reţete şi cărţi GF ar fi foarte apreciate.
Sunt o mulţime de cărţi online sau magazine de cărţi, de asemeni cele mai bune restaurante au astăzi meniuri pentru cei intoleranţi la gluten, lucrurile se îmbunătăţesc. De asemeni sunt la îndemână reţetele online.
Mulţumesc, Amanda. Voi lua de asemeni cartea pe care o recomanzi, „Wheat Belly„
Am cunoscut o femeie la piscina sălii de sport, care avea de asemeni vitiligo.
Mi-a spus că s-a născut cu el. Gâtul şi mâinile obişnuiau să fie complet albe.
După ce a uns pielea cu suc proaspăt de pătrunjel + expunere la soare, timp de 1 an, recuperează lent pigmentul.
Dar nu o mănâncă pielea, nu simte nimic (eu am mâncărimi când este mai activ).
A auzit cineva de pătrunjel? Sper că am înţeles-o bine, este din Spania, engleza ei nu este foarte bună.
Mulţumiri!
PS: am încercat expunere la soare vara. Dar m-am ars.
Bună,
Fiica mea are 8 ani şi face pete pe braţe şi picioare. Sora şi mama mea au/au avut vitiligo. Ceea ce mă nedumereşte în legătura cu dieta, este că acum 7 luni am aflat că fiul meu era intolerant la gluten şi familia noastră ţinea chiar bine dieta.
Este o coincidenţă că este pe dietă şi are pete? Dieta a determinat organismul să iasă din normal sau previne înrăutăţirea? Idei, cineva? Sugestii?
Mulţumesc pentru acest minunat blog! (n.t.: surefoodsliving.com) Am început cu vitiligo aproape 16 ani în urmă (acum am 51), şi am făcut fără efect tratamentul cu psoralen/UVB. Acum sunt mai mult palidă şi evit soarele din cauza problemelor cu bronzarea pielii. De-a lungul anilor am făcut boala Crohn, episclerită, dureri articulare, mâini artritice (toate condiţii autoimune). Deja nu mai consum lapte de vacă, şi am început să am în vedere dieta fără gluten pentru a îmbunătăţi poate boala Crohn şi artrita. Dar niciodată nu m-am aşteptat să văd o corelaţie cu vitiligo! Adică nu ştiu dacă se va îmbunătăţi, va trebui să ies la soare dacă va fi ceva anul acesta în UK. Dar mulţumesc că aţi scos în evidenţă corelaţia.
Ca să ştie şi alţii: am rezultate normale la testele de sânge şi fără boală celiacă evidentă, dar cred că glutenul este principala mea problemă. L-am sistat cu 2 săptămâni în urmă iar durerea în zona sacro-iliacă şi psoriazisul s-au ameliorat mult.
Dragele mele!
Vă mulţumesc foarte mult ca vă împărtăşiţi experienţa! Am fost disperată începând cu aprilie, când fetiţa mea de 5 ani, s-a trezit dintr-o dată cu pete deschise în jurul ochilor, ca în fotografia pusă de Alison, dar şi pe pleoape. Acum arată de parcă ar purta ochelari de soare uriaşi cu formă neregulată. Aceste pete devin tot mai mari şi mai mari, sunt mai multe pe umeri, buricele degetelor, genunchi, spate şi de asemeni în jurul zonei gurii. Am fost la câţiva dermatologi, un endocrinolog, ei spun că nu este fungus, toate testele de sânge par a fi ok. Am fost sfătuită sa folosesc corticosteroizi cremă. Vă rog! Pe pleoape? Am uns pielea cu ulei de cocos virgin (plus pulbere de neem şi turmeric), dar nu ajută deloc. Am început să citesc şi să analizez tot ce se poate găsi despre acest subiect (vreme de câteva luni), şi am ajuns la concluzia că vitiligo trebuie să fie direct corelat cu intoleranţa la gluten (aşa am găsit acest articol, prin cuvinte cheie). Aţi dovedit că această concluzie este bună. Mama mea are vitiligo de asemeni (pe mâini şi picioare), i-a apărit pe la 40 de ani împreună cu boala Addison şi tiroidita autoimună. Suspectez că această combinaţie tristă este doar rezultatul bolii celiace netratate sau cel puţin al intoleranţei la gluten. Oricum, am să trec pe fiica şi mama mea pe o dietă fără gluten. Există o speranţă acum. Doar pentru informare – cunosc o tânără femeie care a scăpat de vitiligo în câteva luni consumând un pahar de suc de cartofi pe zi (mult acid folic!), pe stomacul gol înainte de prânz. Din nefericire, fiica mea refuză să bea din cauza gustului neplăcut.
Am început să repigmentez la 2 ani după ce am devenit gluten free. Cred că este important să suplimentezi cu B-12 şi să consumi multe fructe şi legume. Folosesc de asemeni ulei de cocos pentru gătit şi piele. Succes, nu reunţaţi, staţi departe de gluten şi întreg organismul şi creierul vostru vă vor mulţumi.
Bună Alison,
fiica mea are 6 ani şi a fost diagnosticată recent cu vitiligo pe spate. Am căutat pe Google orice informaţie. Am citit articolul tău. Sunt foarte fericită pentru tine sau alţii care au experimentat inversarea. Fiica mea este pe o dietă fără gluten deja de o lună de acum. (cu toate acestea a consumat pizza de 3 ori). Din nefericire încă nu am văzut nicio îmbunătăţire. Când era mică de tot avea de asemeni eczemă şi era pe formula cu lapte special concepută pentru alergii (Similac Alimentum). Sugerezi să opresc de asemeni laptele şi brânza de vacă? Cam în cât timp ar avea rezultate dorite dieta fără gluten. Sunt o mamă disperată care încearcă şi se roagă ca vitiligo să fie reversibil. Ţi-aş fi recunoscătoare dacă răspunzi cu nişte sugestii şi comentarii. Îţi mulţumesc.
Nu ştiu cum am găsit acest articol, dar sunt bucuros că s-a întâmplat. Puştiul meu a fost diagnosticat cu intoleranţă la gluten când avea 2 ani, dar de atunci a prezentat foarte puţine simptome dacă ocazional servea un produs cu grâu. Deci ne-am gândit că şi-a depăşit alergiile. Până când a început să facă pete albe pe spate şi palme. Testele dermatologice au ieşit negative pentru orice infecţie bacteriană. Cel puţin acum ştim cauza şi lucrurile care trebuie evitate.
Salut! sunt bucuros că am găsit acest site. Fiul meu în vârstă de 4 ani şi jumătate, a fost recent diagnosticat cu vitiligo pe buricele degetelor, un genunchi şi un umăr. Doctorii îmi spun că nu există remediu şi că putem iniţial încerca cu tratamente topice pentru repigmentare, dar nu există vreo garanţie că petele albe vor înceta să mai apară în alte locuri pe corp. Aş încerca cu siguranţă dieta fără gluten. Există teste care pot ajuta pentru identifica dacă este intoleranţă la gluten sau alergie? De asemeni, ce alte teste sau alergii ar trebui să mai fac? Un tată foarte îngrijorat.
Asif:
Se ştie că testele de intoleranţă la gluten nu sunt foarte sigure. Se întâmplă frecvent să obţii un ‘fals negativ’ chiar şi când există intoleranţa la gluten evidentă.
Cred că toţi suntem intoleranţi la gluten într-o oarecare măsură, dar toţi suntem afectaţi în moduri diverse- gaze, balonare, diaree, alopecie, vitiligo, etc.
După părerea mea, cel mai bun lucru care se poate face, este să elimini complet glutenul sub toate formele din dieta fiului tău. De fapt, cred că ar trebui sa îl elimini din casă şi întreaga familie să evite tentaţia şi contaminarea exagerată. Fiul tău este destul de mic şi nu ar trebui să fie prea dificil, odată ce s-a obişnuit cu ideea. Am patru copii (cu vârste de 10, 12, 14 şi 16 ani), iar casa noastră este complet GF. Cel mai mare este cel care ‘trişează’. Este un adolescent şi crede că glutenul nu îi face rău, chiar dacă eu sunt 100% sigur că da.
Trebuie să te instruieşti îndeajuns pentru a scăpa de tot glutenul. Glutenul se ascunde în multe produse: acadele, sos de soia, supe, chipsuri, şi majoritatea alimentelor preparate. Ai nevoie de 6 luni de complianţă 100% pentru a vedea rezultate. Ştiu că pare greu, dar nu imposibil, dar crede-mă – poate fi făcut. Am văzut îmbunătăţiri uimitoare în familia mea, nu vitiligo, dar multe alte probleme, incluzând alopecia.
Succes în tot ce faci!