Cistita interstiţială şi intoleranţa non-celiacă la gluten

ARTICOLE RECOMANDATE

• Nenumăratele capete ale intoleranţei la gluten
• Dieta fără gluten reduce adipozitatea, inflamaţia şi rezistenţa la insulină asociată cu inducerea expresiei PPAR-alfa şi PPAR-gama

pacient anonim;
Kamran Rostami, medic consultant;
Sabine Hogg-Kollars, PhD student

• Acceptat 23 Octombrie 2012

Rezumat

Am primit tratament medicamentos pentru cistita interstiţială, dar simptomele nu s-au îmbunătăţit până nu am exclus glutenul şi lactoza. Acum sunt mult mai bune, dar nu eliminate în întregime. În cele din urmă am renunţat la carieră, şi, fără sprijinul necontenit al soţiei mele, mi-aş fi distrus viaţa.

Acum ştiu că toate aceste simptome se desprind dintr-o intoleranţă sau sensibilitate la gluten, care nu se manifestă ca boală celiacă obişnuită, dar care încă provoacă multe din aceleaşi simptome intestinale şi poate declanşa alte condiţii autoimune cum ar fi artrita, cistita interstiţială, şi condiţii neurologice (incluzând înţepături, ace şi amorţeală). În următorii 20 de ani, am comunicat în mod repetat medicilor specialişti că durerea vezicii era mereu mai accentuată când simptomele intestinale erau îndeosebi mai grave, şi că cele două trebuie să fie corelate. Cel mai important, am simţit cu hotărâre că erau cauzate de un aliment pe care îl consumam. Mai specific, am observat că atunci când mă înfometam pentru 24 de ore sau treceam printr-o curăţare a intestinului înainte de o procedură medicală, simptomele mele păreau să dispară sau erau mult reduse.

Medicii specialişti păreau înconjuraţi de mister sau indiferenţi, şi nu aveau nicio explicaţie. Îmi aduc bine aminte că mi s-a comunicat de către un medic consultant, că nu era nimic care ar fi putut corela simptomele intestinale cu simptomele vezicii sau orice alte simptome pe care le aveam. Un alt tânăr medic consultant, mi-a comunicat că oamenii cu simptome ca ale mele, adeseori se sinucid. Sunt destul de sigur că nu o sugera ca o metodă de tratament, dar cu siguranţă mă simţeam foarte prăbuşit raportat la boala mea.

După un deceniu, am renunţat în cele din urmă să mai caut un remediu sau diagnostic pentru boala mea. Am încercat să trăiesc atât de bine şi total cât puteam. Până acum am doi copii tineri, şi am încercat să mă focalizez pe aspectele pozitive şi mi-am luat în considerare avantajele. În orice caz, de Crăciunul din 2006, am avut o criză de colică biliară şi în cele din urmă mi-a fost eliminată vezica biliară (încă o altă condiţie despre care acum ştiu că poate fi corelată cu intoleranţa la gluten), dar starea de sănătate continua să se deterioreze după operaţie.

La sfârşitul lui 2008, eram incapabil să urc un deal, şi deveneam treptat legat de casă. Internetul a devenit o legătură importantă cu lumea exterioară, şi am început disperat să caut după nişte indicii cu ce era în neregulă cu mine. Printr-o conversaţie întâmplătoare pe un forum într-o cameră de chat, cu cineva care avea exact simptomele mele, şi o sugestie de a încerca să exclud glutenul (şi lactoza) din dietă, am ajuns în cele din urmă la autodiagnosticul meu iniţial. Rezultatele au fost spectaculoase. Într-o săptămână după excluderea glutenului şi lactozei din dietă, toate simptomele mele s-au îmbunătăţit spectaculos în acelaşi fel în care înainte mă înfometam. Cu toate că de data asta nu mă mai înfometam, nu mai consumam gluten şi lactoză. M-am simţit mai bine şi aveam mai multă energie decât avusesem în câteva decenii.

Am mers să mă întâlnesc cu medicul consultant care a executat operaţia vezicii biliare, şi emoţionat i-am spus despre descoperire, că glutenul şi lactoza erau sursa problemelor mele de sănătate, şi cât de spectaculoase fuseseră rezultatele excluderii lor din dietă chiar şi după câteva săptămâni. A părut destul de dezinteresat, dar mi-a spus să continui mai departe cu dieta de excludere a glutenului şi lactozei „dacă vezi că îţi merge mai bine„

După ce am experimentat cu dieta, am aflat că reacţionez puternic chiar şi la mici urme de gluten şi lactoză. Expunerea accidentală la oricare din ele, îmi readuce toate simptomele în interval de câteva ore, şi durează câteva zile ca simptomele să scadă din nou. Pot aproape întotdeauna identifica sursa expunerii accidentale, şi se întâmplă foarte rar acum în măsura în care a crescut experienţa şi cunoaşterea bolii mele şi a ingredientelor alimentare.

În ciuda succesului cu dieta mea de excludere, nu am primit un diagnostic corepunzător pentru boala mea decât la începutul lui 2012. După o căutare întâmplătoare pe internet, am găsit comunicări despre cercetări medicale asupra intoleranţei şi sensibilităţii la gluten scrise de Dr Kamran Rostami. Am o titulatură în biochimie, iar acele lucrări erau o revelaţie. Din perspectiva experienţei mele personale şi din punctul de vedere al instruirii mele ca om de ştiinţă, lucrările sale se corelau întrutotul cu tot cea ce am experimentat. Nu aveam idee că există un grup de oameni atât vast şi în continuă creştere, exprimând un spectru larg de simptome care păreau corelate cu intoleranţa şi sensibilitatea la gluten, dar care nu manifesta boala celiacă clasică. Ca şi mine, mulţi dintre ei au rămas nediagnosticaţi ani la rând.

Imediat am cerut medicului meu generalist să îmi faciliteze o întâlnire cu Dr. Rostami, care, necunoscut mie, lucra doar la câteva mile depărtare de spitalul meu local. Înainte de Dr. Rostami, niciun medic specialist nu mi-a spus vreodată cuvântul ‘gluten’, pe durata celor 20 de ani de boală. În orice caz, nu am resentimente faţă de medicii care au eşuat să pună un diagnostic problemelor mele de sănătate. Fiecare era foarte calificat pe specialitatea lui, dar niciunul nu urmărea tabloul complet. Un specialist în durerile vezicii nu este un specialist în medicina gastrointestinală.

Drept rezultat al conversaţiilor mele cu Dr. Rostami, suspectez cu hotărâre că problemele mele cu glutenul au început cu adevărat cu mult timp înainte de 1991, iar infecţia intestinală pe care am avut-o în vacanţă, a fost doar un declanşator care a făcut intestinul mai permeabil pentru gluten (şi lactoză), şi în cele din urmă a provocat apariţia unor simptome mai grave. Privind înapoi, îmi este clar că am manifestat simptome timpurii de intoleranţă şi sensibilitate în copilărie. Cântăream sub 38 de kg când aveam 12 ani. În 1991 am cântărit aproape 73 kg, dar după ce au început simptomele, greutatea a scăzut sub 70 de kg şi m-am simţit foarte slăbit. Apoi greutatea s-a ridicat până la 86 kg după ce vezica biliară a fost eliminată în 2008. În cele din urmă, după ce am eliminat glutenul, a scăzut până la 72 kg, valoare la care se menţine şi azi. Ca să fiu cinstit, cea mai importantă problemă cu greutatea este că poate creşte uşor peste noapte 2-3 kg dacă mănânc gluten, fiindcă acumulez fluide când sistemul imun este suprasolicitat.

Aveam depresie moderată de-a lungul anilor adolescenţei, eram mic şi subponderal, şi am trecut prin pubertate mai târziu decât alţi băieţi din clasa mea de la şcoală. De asemeni obişnuiam să mă îndop cu pâine, prăjituri şi biscuiţi, dar eram mereu slab, în ciuda miilor de calorii pe care le consumam. Am citit că se întâmplă frecvent ca oamenii să fie dependenţi de alimentele care le sunt cele mai dăunătoare. Aceasta era cu siguranţă adevărat în cazul meu. Paradoxal, ca fiul unui fermier şi crescând la o fermă, obişnuiam să îl ajut pe tatăl meu să cultive grâu, şi era plătit un preţ mai mare de către comercianţi dacă putea cultiva grâu cu procente mai mari de gluten pentru producerea pâinii şi a biscuiţilor. Ca şi tatăl meu, obişnuiam să mestec boabele de grâu în vremea recoltei pentru a verifica duritatea, hotărându-ne când să adunăm recolta. În fiecare an aveam erupţii sângerânde pe glezne şi umeri care dispăreau imediat cum se termina recoltarea. Acum ştiu de ce.

Perspectiva unui clinician

Definiţia intoleranţei non-celiace la gluten, se întoarce în timp în 1986, şi există raportări sporadice ale acestei entităţi, dar nu atât de puternice ca în ultimii câţiva ani. Interesul a crescut după progresele recente, oferindu-ne posibilitatea de a face o diferenţiere clară între boala celiacă şi intoleranţa la gluten. 1 2 3 4

Acum devine clar că înafară de cei cu boala celiacă sau alergie la grâu, există pacienţi cu intoleranţă la gluten la care nici mecanismele alergice şi nici autoimune nu pot fi identificate. 5 6 S-a estimat că pentru fiecare persoană cu boală celiacă, ar trebui să fie şase sau şapte oameni cu intoleranţă la gluten non-celiacă. Intoleranţa la gluten ar putea astfel afecta 6-10% din populaţia generală. Aceasta înseamnă că aproximativ 4-7 milioane de oameni in Regatul Unit au această condiţie, iar vasta majoritate nu sunt la curent cu intoleranţa lor la gluten. 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

Pacienţii cu intoleranţă la gluten au teste imuno-alergice negative la grâu şi serologie negativă pentru boala celiacă; endoscopie şi biopsie normale, simptome clinice care se suprapun cu cele din boala celiacă, sindrom de colon iritabil, şi alergie la grâu; şi prezintă o rezoluţie a simptomelor când trec pe o dietă fără gluten. 16 17 18 19 20

Istoricul pacientului este un exemplu clasic de intoleranţă severă la gluten. Descrie cum glutenul a afectat sistemul digestiv, pielea, sistemul său nervos, muşchii şi articulaţiile, somnul şi dispoziţia, şi chiar aşa-zis incurabila sa cistita interstiţială. Am întâlnit acest pacient după un lung istoric de boală. Era frustrat de lipsa de diagnostic pentru explicarea simptomelor lui. A parcurs testele de gastroscopie şi colonoscopie în 2009. Biopsia duodenală şi serologia pentru boala celiacă au ieşit negative.

În ciuda faptului că avea un nivel superior de instruire cu titulatură în biochimie, a trebuit să renunţe la cariera sa şi să aştepte decenii înainte de a fi diagnosticat cu intoleranţă la gluten. Acest lucru dezorientează dacă ne gândim la cât de mulţi oameni poate resimt simptome similare, cu dezavantajul suplimentar al experienţei sănătăţii precare. Admir într-adevăr felul în care a reuşit să găsească o soluţie pentru simptomele nesoluţionate experimentate timp de decenii. Cu toate că a răspuns bine la o dietă fără gluten, era încă important pentru el, după cum este pentru cei mai mulţi pacienţi, să aibă un diagnostic care să poată explica simptomele.

Greutatea lui era invers corelată cu aportul său de gluten. Deşi scăderea în greutate poate fi o caracteristică a bolii celiace şi intoleranţei la gluten, este mai puţin comună în formele atipice pentru ambele condiţii.21 La ora actuală nu există biomarkeri specifici pentru intoleranţa la gluten, iar diagnosticul este bazat pe criterii de excludere; eliminarea alimentelor care conţin gluten este cel mai frecvent utilizată pentru a stabili dacă sănătatea se îmbunătăţeşte cu eliminarea sau reducerea glutenului din dieta pacientului.                     1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 După cum pe bună dreptate era reflectat într-un recent editorial BMJ, capacitatea crescută a oamenilor de a înţelege şi de a se angaja în îngrijirea lor medicală, este o prioritate internaţională. În acelaşi timp, în orice caz, instruirea specialiştilor din domeniul sănătăţii despre această condiţie prevalentă şi prea puţin cunoscută, este foarte recomandată.

Kamran Rostami

REFERINŢE: vezi sursa

non-celiacă, cistita interstiţială, intoleranţa la gluten

SURSA: Non-coeliac gluten sensitivity